10 правил эмоциональной безопасности. Советы экспертов фонда «Дети-бабочки»

С нежелательным вниманием и непрошеными комментариями сталкиваются многие люди. Но люди с неизлечимыми заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, особенно страдают от этой проблемы, ведь их диагнозы вызывают внешние проявления, которые невозможно скрыть. Как научить ребёнка реагировать на внимание и бестактность окружающих, мы узнали у экспертов нашего Фонда: клинического детского психолога Марии Голяевой и клинического психолога Ксении Троицкой.

Разумеется, совсем избежать реакции посторонних людей невозможно. Они могут пристально рассматривать, показывать пальцем, комментировать, задавать бестактные вопросы и давать непрошеные советы. «Мы не можем изменить общество — значит, нужно менять своё восприятие и отношение к проблеме», — говорит Ксения. Ниже мы рассматриваем принципы, которые помогут родителям «бабочек» и «рыбок» научить детей реагировать на внимание окружающих.

«Важно на примере книг и фильмов подчёркивать внешние различия между людьми, объяснять, что проблема с кожей — это особенность внешности, как и цвет волос, оттенок кожи, рост и т.п. И, конечно же, подчёркивать, что таких детей мало, но это не значит, что с ними что-то не так. Ведь, скажем, блондинов и рыжих тоже не так много. Тогда они начинают спокойнее реагировать на внимание окружающих. Некоторые даже гордятся тем, что они «бабочки» и «рыбки», ведь это делает их ещё более уникальными», — говорит Мария.

Конечно, вероятность столкнуться с открытой агрессией в свой адрес существует, но она невелика. По словам психологов, их подопечные редко сталкиваются с откровенным неприятием. Если же подобная ситуация случилось, стоит проговорить, что человек повёл себя некорректно, но это не значит, что он плохой — вероятно, он просто испугался, потому что никогда раньше не видел «бабочек» и «рыбок».

Можно привести пример — спросить ребёнка, интересно ли ему рассматривать, например, очень высоких людей. И на этом примере пояснить, что внимание к нему тоже связано с элементом новизны и никакого злого умысла за этим нет. На вопросы вроде «Почему у тебя такая кожа?» и «Где твои ногти?» можно спокойно рассказать об особенностях диагноза, если люди искренне интересуются. Если это недоброжелательный интерес, отвечать можно так же резко.

Дети с такими диагнозами нередко не посещают детский сад, а в школьном возрасте переходят на домашнее или семейное обучение. Это может привести к отсутствию навыков общения, что в будущем создаёт серьёзные проблемы в личной жизни, а в запущенных случаях — депрессивные состояния, требующие помощи специалиста. По словам Ксении, если ребёнок с детства включён в социум, к подростковому возрасту у него есть круг общения и навыки социализации, и этот опыт он может использовать в новом коллективе. А вот воспитание в гиперопекающем стиле часто формирует так называемую «выученную беспомощность» — пассивность, отказ от активных действий и нежелание проявлять инициативу.

Прежде чем ребёнок пойдёт в детский сад или новую школу, родителям необходимо познакомиться с учителями и объяснить им ситуацию. «Можно дать информацию учителю, например, в форме брошюры, или описать ситуацию в родительском чате, чтобы все были спокойны. Для маленьких детей есть мультфильмы, объясняющие доступным языком, что означают эти диагнозы», — советует Мария. Подросткам придётся решать эти проблемы самостоятельно, но, как уже было отмечено, при наличии опыта социализации в детстве к подростковому возрасту «рыбки» и «бабочки» умеют находить друзей и вливаться в коллектив.

Если вы сменили место жительства и впервые идёте на детскую площадку, не ждите, пока к вам подойдут, а сами завязывайте общение. «Прямо говорите, что с ребёнком всё нормально, это генетическое заболевание, и оно не заразно», — говорит Ксения. Нет смысла прятать такие особенности — их всё равно заметят. Дети, которых воспитывают в парадигме «с тобой всё нормально, ты обычный ребёнок, просто с некоторыми особенностями здоровья», умеют разговаривать о своём заболевании.

Невозможно разом ответить на все вопросы ребёнка и привить ему чувство самоценности. «Вопросы будут на каждом этапе взросления, они просто постепенно усложняются. Проблемы с принятием своей внешности есть у всех подростков, это нормально, — отмечает Мария. — Просто родителей «бабочек» и «рыбок» такого рода вопросы пугают больше, чем остальных родителей, поскольку они более эмоционально нагружены».

В ответ на рекомендации посторонних людей, с которыми вас мало что связывает, можно твёрдо сказать: «Спасибо, у меня давно это заболевание, я умею его лечить» или «Мы наблюдаемся у врача и соблюдаем только его рекомендации». Если же советы исходят от людей, с которыми по какой-то причине необходимо поддерживать общение, можно использовать фразу «Спасибо, я вас услышал(-а)». Во многих случаях проще улыбнуться, кивнуть и не вступать в полемику, а ребёнку объяснить, что советы дают из лучших побуждений, но следовать им совершенно необязательно.

Многие из нас проводят немало времени в виртуальной реальности. В интернете легко найти поддержку и друзей по интересам, но так же легко и столкнуться с негативными комментариями, насмешками и даже буллингом. Помните, что на своих страницах вы сами себе хозяева и контролируете ситуацию, ведь любые комментарии можно удалить, ограничить их либо вообще сделать страницу закрытой. Это поможет избежать контакта с посторонними людьми, скрывающимися за маской анонимности. Важно контролировать использование соцсетей ребёнком и учить его обозначать границы в общении, в том числе и в интернете.

Организм человека с буллёзным эпидермолизом или ихтиозом тратит много энергии на восстановление кожного покрова. При этом «рыбки» и «бабочки» часто живут полной жизнью: учатся, работают, создают семьи. Здоровому человеку трудно представить, каких усилий им это стоит. «Для меня все наши подопечные — маленькие герои, — говорит Ксения. — Я всегда напоминаю родителям «бабочек» и «рыбок», что их ребёнку сложно, ведь помимо физической нагрузки они регулярно испытывают и психическую. Но важно осознавать, что и родители — герои в этих историях. Им каждый день приходится преодолевать себя и причинять боль собственным детям во время перевязок. Поэтому так важно оказывать им поддержку и проявлять понимание».