Лечебные перчатки для «бабочек»

При буллезном эпидермолизе раны возникают на всех участках тела, но кисти рук страдают особенно сильно. Как только ребенок начинает познавать мир тактильно, ползать, хвататься за твердые предметы, ладони и пальцы становятся зоной повышенной травмоопасности. Да и в более сознательном возрасте руки принимают на себя большую нагрузку и часто травмируются.

В результате при некоторых формах БЭ характерными осложнениями становятся псевдосиндактилия (сращение пальцев рук по типу варежки) и контрактуры суставов вследствие образования гипертрофических рубцов в местах постоянных травм. Это тяжелые ивалидизирующие осложнения, ограничивающие возможности человека и значительно снижающие качество его жизни. Чтобы такого не происходило, нашим подопечным необходимы различные профилактические и медицинские манипуляции, включая ношение ортезов.

Ортезы – это комплексное понятие, по сути это все внешние медицинские приспособления для фиксации, разгрузки или защиты различных органов опорно-двигательной системы. Существует множество стандартных ортезов для широко распространенных патологий, но в таких неординарных ситуациях как деформация кистей при БЭ работа ортезиста превращается в смесь высоких инженерных технологий и творческого азарта.

С 2018 года фонд «Дети-бабочки» постоянно сотрудничает со специалистом по ортезам Иваном Ворониным. Иван выпускник кафедры биофизики Политехнического института, его специальность - реабилитационные системы и оборудование. «Фонд пришел в институт, где я работаю, с предложением о сотрудничестве, - вспоминает Иван. Официальное сотрудничество тогда не состоялось, но мне стало интересно, и я предложил свою помощь».

Иван никогда раньше не видел ортезов такого типа, поэтому изобретать приспособления для маленьких “бабочек” ему пришлось практически с нуля. Помимо функционала, ортезы должны были быть простыми в надевании, снимании и гигиенической обработке. Создание прототипа заняло примерно полгода, но постепенно формула идеального ортеза для “бабочки” сложилась, хотя каждое изделие все равно создается по индивидуальным лекалам и медицинским показаниям.

Ортезы для “бабочек” представляют собой силиконовую перчатку или полуперчатку на молнии, сделанную по индивидуальному слепку руки, с продуманной системой перфорации для воздухообмена. Она может просто разделять пальцы, а может «подтягивать» их в анатомически правильное положение. Высота перчатки зависит от необходимости фиксировать лучезапястный сустав. Для вывода суставов в правильное положение у ортеза может быть еще и жесткая часть – цельная или с шарниром (для корректного сгибания). В отдельных случаях в ортез интегрируются специальные элементы для исправления роста костей.

Носить ортезы рекомендуется во время сна. Кожу (или перчатку изнутри) обрабатывают кремом и надевают приспособление прямо на руку. Благодаря перчатке, одежда и кровать не пачкаются уходовыми средствами. Силикон не прилипает к ранам, что способствует их скорейшему заживлению без образования грубых рубцов. Кожа под ортезом остается хорошо увлажненной, не шелушится и имеет более здоровый вид - некоторые подопечные с удовольствием носят изделия Ивана еще и по этой причине. Перчатка не только обеспечивает чисто механическую защиту кожи, силикон принимает на себя и более равномерно распределяет нагрузку от жестких элементов ортеза, что уменьшает болевые ощущения.

Процесс создания ортеза начинается со слепка руки и занимает не меньше 5 дней. Иван делает для наших подопечных ортезы всех цветов радуги, но говорит, что его следующая идея – косметические ортезы, имитирующие рельеф и фактуру здоровой кожи. «Пока я не могу придумать, как это исполнить на должном уровне технически, - объясняет Иван. - У доступного мне 3D-принтера недостаточное разрешение, но можно использовать и другие технологии. Я что-нибудь придумаю, мне кажется, это понравится, особенно девочкам».

Сбор на ортезы для “бабочек” на регулярной основе идет на сайте https://www.mos.ru/city/projects/blago/fond/bela-deti-babochki/